Despre boala pe care o aveti, cum ati aflat de ea, care au fost primele ganduri?
Sufar de Distrofia Musculara (DM) boala despre care se poate spune ca reprezinta un grup de afectiuni rare, ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate.
In unele forme de distrofie musculara, sunt afectati miocardul si alti muschi involuntari (netezi) precum si alte organe, DM afecteaza deopotriva copii, tineri, adulti, cu consecinte dezastruoase pe plan social si nu numai.
Nu exista un tratament curativ pentru distrofia musculara; medicatia si terapiile existente avand doar rolul de a incetini evolutia bolii. In scurt timp de la debutul bolii se instaleaza imobilizarea bolnavului, iar de aici o multitudine de afectiuni ale organelor interne, in general, decesul survine, ca urmare a complicatiilor respiratorii sau a insuficientei cardiace.
La 7 ani am fost diagnosticata cu aceasta boala, desi a existat de la nastere, stiam ca ceva nu este in regula cu mine, aveam o permanenta stare de slabiciune musculara, cadeam des si urcam scarile cu dificultate. Nu a fost deloc simplu sau usor, nu eram admisa in jocurile copiilor tocmai de teama sa nu fiu ranita, o simpla atingere ma dobora. Nu se poate explica in cuvinte suferinta unui copil nevoit sa se izoleze din cauza lipsei de forta fizica. Cartile au devenit prietenii mei reali, aveam o placere deosebita sa stivuiesc langa patul meu cartile ce urmau sa fie citite. La inceput am citit carti ilustrate, cartile copilariei, treptat am citit orice era tiparit. La 12 ani citeam cu usurinta literatura grea. A fost o reactie de autoaparare prin care-mi tineam mintea ocupata, fara lacrimi sau tanguieli. Pastrez si azi acest obicei, tot timpul trebuie sa fac ceva. Nu accept compatimire.
Viata sociala si personala – care au fost reactiile celor din jur, cum se poarta cu dumneavoastra prietenii, noile cunostinte, etc?
Am universul meu, familia si o gandire sanatoasa. Pentru mine nu conteaza privirea omului de pe strada. Stiu ca nu-mi poate intelege suferinta decat in situatia in care ar accepta sa fie in pielea mea cateva zile. In momentul in care am ramas imobilizata rudele s-au ratras din viata noastra, de teama responsabilitatii probabil, desi niciodata nu le-am cerut nimic.
Intodeauna am avut prieteni si apropiati care au stiut sa ma aprecieze, dar am cunoscut si indivizi ce nu au ezitat sa-mi dea “sfaturi” in sensul ca cel mai potrivit lucru pentru mine ar fi sa nu parasesc patul.
Viata profesionala – cum va privesc angajatorii cand va vad la un interviu?
In Romania persoanele cu dizabilitati nu-si pot certifica cunsotintele profesionale pentru ca majoritatea studiaza in particular, cu profesori, specialisti etc. De ce? Cate facultati au rampa sau lift? Eu de exemplu am ratat anul acesta trei serii de cursuri de manager proiect datorita lipsei accesibilitatii in salile respective.
Exista in mica masura cerinta de forta de munca din partea conationalilor nostri, ma refer la forta de munca din randul persoanelor cu dizabilitati, societatea ramane ostila, consider ca nu ne cunosc, acesta ar fi motivul principal. Suntem considerati ineficienti. Firmele cu management din afara tarii ne acorda sansa sa fim evaluati, si ne trimit la cursuri de specializare, ei au experienta tarilor de origine. Asa s-a intamplat si cu Maican Raluca, persoana din clipul nostru. Asociatia Motivation prin programul de identificare locuri de munca pentru persoanele cu dizabilitati au recomandat-o, continuarea o gasiti in clipul nostru.
Pe tot parcursul vietii am invatat cate o noua “meserie” in functie de evolutia bolii;
Creatie vestimentara, jewelry design, promovare online, tec.
Ce e important de stiut este faptul ca am reusit performanta de a interpreta la pian piese celebre din muzica clasica si caffe concert. 15 ani am studiat pianul in ciuda bolii si a tuturor muschilor atrofiati.
Cum reusesc persoanele cu dizabilitati sa se deplaseaze in orasele noastre. Cat va ajuta rampele de la farmacii, banci etc. sau faimoasele lifturi pe care le au statiile de metrou.
In Romania te poti deplasa cu masina sau deloc, vestitele autobuze cu rampa sunt inpracticabile, metroul are lift doar in doua, trei statii. Sunt locuri publice pentru care ai nevoie de macara pentru acces, asta se stie.
Un aspect trebuie sa va marturisesc, in urma cu trei ani s-au pus borduri in cartierul meu si implicit in jurul blocului, atunci am platit muncitorii sa-mi faca in unele locuri rampe pentru caruciorul electric. Primavara trecuta, nu inteleg de ce, aceleasi borduri au fost schimbate. De data aceasta cu altele la fel ca precedentele, numai ca muncitorii nu au acceptat sa-mi lase in jurul blocului rampede de care am atata nevoie. De un an de zile trimit problema mea organelor competente, nu numai ca nu au rezolvat problema, dar niciun raspuns nu mi-au dat.
Care este implicarea dumneavoastra in activitati de voluntariat si felul cum ii ajutati pe cei aflati in aceeasi situatie?
Activez voluntar pentru Asociatia Distroficilor Muscular (www.admromania.ro)
Am ales sa reprezint persoane care sufera de această boala pentru ca statisticile arata 35000 de cazuri inregistrate, se poate spune populatia unui oarasel cum ar fi Mioveni sau Husi, sunt oameni condamnati la boala pe viata. Tinta bolii este scaunul cu rotile, dar ne lasa mintea lucida, trebuie s-o folosim. Datorita saraciei si izolarii sunt distrofici care nu-si pot continua scoala, eu consider ca adevarata boala este aceasta, lipsa educatiei. Sentimentul inutilitatii macina mult mai mult ca boala in sine. Prin programe si proiecte special concepute pentru aceasta categorie speram (eu si echipa de conducere a asociatiei)sa ajutam cati mai multi semeni in suferinta.
Suntem obligati sa lucram in proportie de 80% fiecare membru din locuinta sa, avem o mare problema, sediul asociatei se afla intr-o stare de degradare avansata, suntem obligati sa facem lucrari de izolatie interna si externa, refacerea dusumelii si a instalatiei sanitare. Nu ne putem desfasura activitatile din aceasta cauza. Evident nu sunt bani, asociatia nu desfasoara activitati economice.
Si dumneavoastra ne puteti ajuta, orice ajutor pentru noi inseamna posibilitatea de a ne desfasura activitatile, de a socializa si de a desfasura cursuri atat de importante pentru membrii nostri. Pe site avem datele de contact.
Cum a capatat viata proiectul care priveste clipul de promovare a persoanelor cu dizabilitati?
In luna martie am fost invitata de o organizatie studenteasca la un dialog cu studentii din cele mai importante universitati din Bucuresti sa discutam problema discriminarii persoanelor cu dizabilitati.
Dupa o vreme am primit feedback-ul intalnirii, studentii au marturisit convingerea lor,ca noi, cei cu dizabilitati nu prea avem cunostinte. Este necesara “educatia” societatii, un handicap fizic nu inseamna si un retard.
Un factor important in realizarea acestui proiect a fost doamna Liliana Minca, cea care m-a ascultat, a apreciat ideea si a finantat acest clip.
Ce proiecte urmeaza?
In prezent lucrez la un proiect revolutionar cu o echipa de specialisti (inclusiv persoanele din clip), proiectul este cunoscut sub numele “Echipa Nedelcu”, dupa numele doctorului in chimie si fizica expert in tehnologia energiilor neconventionale. Doctorul in chimie Nedelcu Marian este initiatorul, restul echipei, fiecare membru are o functie bine definita. Proiectul are urmatoarele valente: Cercetare-dezvoltare, Ecologie, Educatie-califica persoane prin reconversie profesionala, Incluziuni interetnice si incluziuni persoane cu dizabilitati.
Foarte important este de stiut ca investitorii isi recupereaza banii in timp relativ scurt, plus profit. Cautam oameni deschisi la discutie, posibili finantatori carora sa le prezentam proiectul.
(Articol semnat Daniela Tontsch publicat in: http://www.coronapress.ro )
http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=9238
